Monday, June 20, 2022

“希望共骑脚踏车-Miku挑战赛” 为罕见疾病病人筹集10万令吉资金

首次举办的2022年度“希望共骑脚踏车-Miku挑战赛”(Ride with Hope - Miku Challenge 2022)在接近600名参加者和罕见疾病患者参与之下可谓于2022年6月12日在森美兰州林茂圆满结束,与此同时也为马来西亚罕见疾病信托基金会(Tabung Amanah Penyakit Jarang Jumpa Malaysia)筹集了10万令吉资金。


这项配合马来西亚溶酶体疾病协会(Malaysia Lysosomal Diseases Association,MLDA)、马来西亚罕见疾病协会 (Malaysian Rare Disorders Society,MRDS)、马来西亚普瑞德威利症候群协会(Persatuan Sindrom Prader-Willi Malaysia,PWSM)以及森美兰州脚踏车协会(Persatuan Berbasikal Negeri Sembilan)举办的活动,目的是让普罗大众提高他们对于罕见疾病的意识,以此教育他们并让他们了解可就此为他们提供的平台和帮助。这项挑战是持续向各式各类病人群体进行一系列交流与承诺等相关活动而举办,以此为国内罕见疾病病人与他们的家庭带来更大的支持、合作与介入。


2022年度Miku挑战赛2022将相关的呼吁转变成行动,并支持政府启动有关信托基金会,以让国内有需要的罕见疾病病人获得可挽救生命的药物,可维护生命的实时介入与医疗保健的计划。这项也获得卫生部长YB Khairy Jamaluddin在2022年2月举办的首个罕见疾病社群虚拟家庭聚会与汇报会上发表演说时提到过的计划,是政府让所有马来西亚人更加公平获得医疗保健和福祉的承诺之证明和体现。


这位卫生部长进一步感谢Miku挑战赛主办方在这方面所给予的支持,并且表明这项生态系统中有关部门、病人群体和所有利益关系人之间的合作关系是应对因疫情而不断加剧的医疗保健供应情况和治疗成本所带来的挑战的唯一办法且非常必要。通过Miku挑战赛所筹集的资金将用来启动国内马来西亚罕见疾病信托基金会。


“这项信托基金是属于与病人支援群体合作的2022-2023年罕见疾病项目战略计划。在政府将为这项信托基金配发资金的同时,我们也将从私人领域和慈善筹款活动获得相关资金来迎合相关的治疗成本。所以,也要恭喜所有的捐助者,因为这笔初期的10万令吉是一个重要的提振。”


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